25 de junio de 2014

"Vamos a seguir insistiendo hasta que la ley de enfermedades poco frecuentes sea reglamentada"

"Vamos a seguir insistiendo hasta que la ley de enfermedades poco frecuentes sea reglamentada". Sostuvieron los diputados Cobos y Petri en una reunión con integrantes de FADEPOF

"Vamos a seguir insistiendo hasta que la ley de enfermedades poco frecuentes sea reglamentada"

 

Sostuvieron los diputados Cobos y Petri en una reunión con integrantes de FADEPOF

Los diputados nacionales Julio Cobos y Luis Petri mantuvieron hoy en el Congreso una reunión con las representantes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) quienes les presentaron las 80 mil de apoyo recibidas y les solicitaron ayuda para reglamentar la ley.
 
El diputado Julio Cobos sostuvo que "esta ley no ha sido reglamentada, por eso las entidades que aglutinan las inquietudes de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se han acercado al Congreso de la Nación, pidiendo la reglamentacion al Poder Ejecutivo Nacional  porque   ya lleva una demora más que considerable. En el pedido de informe al jefe de gabinete nos ha contestado que está en vía de reglamentación, pero  el 29 de junio se cumplen tres años  desde la sanción hasta la fecha y   no contamos con la reglamentación. Por eso vamos a seguir insistiendo que esta ley sea reglamentada en beneficio de muchos de los pacientes que hoy estuvieron reunidos con nosotros"


Por su parte, el diputado Luis Petri, explicó que "esto es muy positivo porque la Federacion se unió a la campaña que hemos emprendido juntando 80 mil firmas. Las personas que padecen estas enfermedades,   a la hora de recurrir a las prestaciones  en lugar de contar con una ley que los apoye , que los ayude, que les otorgue un cuidado integral tienen que recuirrir a la justicia, con el tiempo que eso significa y cuando ese tiempo puede producir un deterioro en la salud .  A los pacientes  les cuesta llegar a un diagnóstico ,  les cuesta acceder a un tratamiento, y  les cuesta contar con la medicación que la enfermedad requiere; con lo cual la regalmentación de la ley de enfermedades poco frecuentes para nosotros es esencial. Por ello no solamente el pedido para que el Ministerio  de Salud que es autoridad de aplicación de la ley  la reglamente sino  también una campaña social para la búsqueda de firmas para apoyar esta iniciativa en el Congreso de la Nación"

Estuvieron presentes Luciana Escati Peñaloza, presidente; Inés Castellano de Landa, secretaria y Cristina Straziuso, tesorera de la FADEPOF.  La presidenta destacó  que " hay en la República Argentina  8000 enfermedades poco frecuentes que afectan a tres millones de personas, esta acción de los diputados es lo  q uno espera de quienes nos están representando. Es excelente que  puedan estar atentos a este tipo de situaciones, que puedan ellos exigir al ejecutivo. Es necesario que actuen y tomen conciencia por el beneficio de millones que padecen estas enfermedades"
 

La Ley 26.689, que regula el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas patologías. Se  define a una enfermedad poco frecuente como a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

  

Además del proyecto, los diputados lanzaron una Campaña en las Redes Sociales, con el fin de  juntar 100.000 firmas de la ciudadanía que avalen el pedido y se interioricen de esta problemática, sumando además a las organizaciones que desde hace años vienen trabajando en la concientización, prevención y atención de las enfermedades poco frecuentes en la Argentina.

COMPARTIR:

Notas Relacionadas

Comentarios

Aun no hay comentarios, sé el primero en escribir uno!

Escribir un comentario »